Anual, pe data de 2 aprilie, este marcată Ziua Internațională de Conștientizare a Autismului, în încercarea de a informa opinia publică în ceea ce privește acest diagnostic care nu vizează doar pacientul, ci întreaga sa familie. Eforturile și grijile aparținătorilor nu privesc doar terapia specifică atât de necesară pacienților, ci mulți părinți încearcă să ajute copiii să devină independenți ca să poată fi integrați în societate. Acest efort trebuie făcut însă atât de părțile implicate direct în procesul terapeutic, cât și de întreaga comunitate, spune Florina Vîlcea, coordonator ABA în cadrul Bellanima.
În România, organizațiile non-guvernamentale din domeniu estimează că trăiesc peste 30.000 de persoane cu autism, reprezentând numărul de români care au făcut o evaluare psihologică și au primit un diagnostic. În evidențele statului însă sunt înregistrate doar 15.537 de persoane care au și încadrare în grad de handicap, în timp ce în continuare, în fiecare an, 1.000 de copii sunt diagnosticați cu autism în țara noastră (Institul Național de Sănătate Mintală).
Tulburarea din spectrul autist (TSA) este o tulburare de neurodezvoltare care poate conduce la provocări sociale, de comunicare și comportamentale, semnificative. Adesea, nu există nicio diferență legată de modul în care arată persoanele cu TSA și celelalte persoane, dar persoanele cu TSA pot comunica, interacționa, se pot comporta și învăța în moduri diferite decât majoritatea oamenilor. Abilitățile de învățare, de gândire și de rezolvare a problemelor la persoanele cu TSA pot varia de la supradotați la cei cu probleme severe. Unele persoane cu TSA au nevoie de multă asistență în viața de zi cu zi, iar altele au nevoie de mai puțin ajutor.
În ce constă terapia pentru un copil cu autism?
Terapia validată științific și care dă cele mai bune rezultate în cazul TSA, dar și în cazul altor tulburări de dezvoltare este analiza comportamentală aplicată sau terapia ABA (n.r. applied behavior analysis), explică Florina Vîlcea, coordonator ABA în cadrul Bellanima și Board Certified Behavior Analyst (BCBA) acreditată ca analist comportamental internațional de către boardul BACB din S.U.A.
ABA este o disciplină științifică bine dezvoltată care se concentrează pe analiza, proiectarea, implementarea și evaluarea modificărilor sociale și de mediu pentru a produce schimbări semnificative în comportamentul uman. Aceasta include utilizarea observației directe, măsurarea și analiza funcțională a relațiilor dintre mediu și comportament. ABA folosește modificări ale evenimentelor din mediu, inclusiv stimuli antecedenți și consecințe, pentru a produce modificări practice și semnificative ale comportamentului. Aceste evenimente relevante de mediu sunt de obicei identificate printr-o varietate de metode de evaluare specializate.
Cum se manifestă autismul la adulți
În funcție de diagnostic și de numărul de ore de terapie, unele persoane se recuperează total, ies din spectrul autist, nu mai au nevoie de terapie și pot duce o viață normală, dar alte persoane cu autism vor avea nevoie de terapie toată viața. În plus, persoanele cu TSA pot manifesta schimbări în simptomele TSA, comportamentele și condițiile de sănătate concomitente în timpul adolescenței și la vârsta adultă tânără. Aceste schimbări le pot afecta capacitatea de a funcționa și de a participa în comunitate.
Simptome specifice adulților cu TSA pot fi:
- urmarea unei rutine zilnice și dificultatea de a face față schimbării;
- comportamente repetitive, anxietate socială, interes limitat pentru doar câteva activități preferate sau pentru activități solitare;
- dificultăți de a stabili o conversație;
- dificultăți de a stabili sau de a menține prietenii apropiate;
- disconfort în timpul contactului vizual;
- provocări în reglarea emoțiilor, etc.
”De altfel, potrivit unui studiu făcut de Center for Disease Control and Prevention (CDS) din SUA, mai puțini tineri cu TSA au aceleași oportunități ca persoanele de vârsta lor fără TSA. Astfel, s-au remarcat participare scăzută la educație dincolo de liceu și o rată ridicată a șomajului sau dificultatea de a se integra în piața muncii. Totodată, statisticile arată că majoritatea continuă să locuiască cu membrii familiei sau rudele și că există o oportunitate limitată pentru activități comunitare sau sociale — aproape 40% petrec puțin sau deloc timp cu prietenii”, a adaugat Florina Vîlcea, coordonator ABA în cadrul Bellanima.
Cum poate fi pregătit un copil cu autism pentru a putea funcționa independent la maturitate?
”Persoanele cu autism pot avea dificultăți de învățare și de dezvoltare a abilităților vitale necesare pentru a fi mai independenți. Prin urmare, este important ca părinții și specialiștii să ofere o bază care să îi ajute să atingă cel mai înalt nivel de independență posibil”, explică Florina Vîlcea, coordonator ABA în cadrul Bellanima, care adaugă: ”Astfel, în funcție de diagnostic și de abilitățile sau pasiunile persoanei diagnosticate cu autism, există foarte multe profesii pe care le poate accesa: șofer de taxi sau de autobuz, lucrător comercial, operator call center, copy editor, bucătar, bancher, mecanic, inginer, contabil, analist economic, matematician, lucrător în fabrica (asamblare/dezasamblare), arhitect, tehnician auto, casier, programator, designer de video game”.
Abilitățile importante care pot duce la independența persoanelor cu TSA pot fi:
- abilități de autoîngrijire (îmbracat, toaletă, baie, rutina zilnică/de seara, etc);
- abilități ce țin de casă (curățenie, gătit, spălatul vaselor sau a rufelor, activități de recreere, etc.);
- abilități ce țin de comunitate (mobilitate, cumpărături, bani, timp, constientizare socială, maniere, etc.);
- abilități vocaționale (căutarea de locuri de muncă, relațiile cu colegii de muncă, siguranța la locul de muncă, etc.);
- multe alte abilități importante care ajută la independența personală.
