ASCID vine în întâmpinarea părinților și bunicilor care doresc să ofere cadouri de suflet copiilor sau nepoților lor.
Pentru că vara este anotimpul lecturilor, cel mai frumos cadou este un ”bilet” de acces în universul poveștilor. ASCID a lansat de curând volumul ”Poveste din Regatul Vesel”, o carte deosebită, potrivită atât pentru copii cât și pentru adulții care încă știu să iubească și să se bucure de povești.
Autorul poveştii, Ionuţ Marian Ion, în vârstă de 21 de ani, suferă de distrofie musculară de tip Duchenne, care l-a imobilizat la pat, fiind dependent de ajutorul mamei lui.
Fondurile obţinute din vânzarea cărţii sunt folosite pentru a acoperi costurile de gestionare a bolii distrofie musculară (4000 ron/lună): chirie ventilator mecanic (aparat ce susţine funcţia respiratorie), consumabile (circuite umidificare, filtre, apă distilată), şedinţe de kinetoterapie etc.
Coperta volumului este creația premiatului pictor Laurențiu Dimișcă și transformă cartea într-o bijuterie de familie.
“Ar trebui să se implice cât mai multă lume în susținerea unor asemenea acțiuni, eu sunt alături de voi!”- Ilie Năstase
“Acest eveniment vrea să arate că și un tînăr cu o boala grea are visuri, luptă pentru implinirea lor și pentru dreptul de a-și trăi demn propria normalitate.”- Monica Vidan, membru fondator ASCID
5 motive pentru a face cadou Poveste din Regatul Vesel:
Cadoul pentru copilul tău este un cadou de viață pentru un tânăr aflat într-o situație limită
Cititul dezvoltă imaginația.
Prin lectură, copilul tău își dezvoltă și exersează puterea de concentrare și memoria.
Prin acest cadou, învățăm împreună cea mai prețioasă lecție de viață: generozitatea.
Experiența cititului este cea mai relaxantă formă de educație.
Cartea este disponibilă spre cumpărare prin intermediul Librarie.net: http://www.librarie.net/p/243279/Poveste-din-Regatul-Vesel-Ionut-Marian-Ion
ASCID are ca misiune îmbunătățirea calității vieții bolnavilor de distrofie musculară prin servicii sociale – medicale, informare şi îndrumare asupra legislației, furnizorilor de echipamente şi consumabile, serviciilor medicale existente etc.
Distrofia musculară (DM) este un grup de afecțiuni rare, ereditare, caracterizate prin deteriorarea progresivă a mușchilor corpului, antrenând slabiciune musculară și invaliditate. Nu există tratament curativ astfel încât rolul terapiilor existente este de a încetini evoluția bolii, de a îmbunatăți calitatea vieții.
Sunt peste 40 de forme de distrofie musculară. Incidența in cazul Duchenne, cea mai gravă și cea mai răspândită formă, este de 1 la 3500 nou-născuți de sex masculin.
ASCID a lansat demersuri de succes către autoritați (locale şi europene) în apărarea drepturilor bolnavilor de distrofie. Participarea sa activă s-a concretizat în adăugarea ventilației mecanice noninvazive prin ordinul nr. 619/30.05.2014 emis de catre ministrul sănătăţii şi preşedintele Casei Naţionale de Asigurări de Sănătate pe lista celor susținute de catre CAS.
Web: http://distrofiemusculara.ro/
Facebook: https://www.facebook.com/DistrofieMusculara?fref=ts
