În România sunt în prezent cca 2,000 de copii diagnosticați cu ARTRITĂ IDIOPATICĂ JUVENILĂ (AIJ), o boală autoimună, cronică, caracterizată prin inflamarea persistentă a articulațiilor. Părinții sunt sfătuiți de specialiști să urmărească la copiii lor cele 3 semne tipice ale inflamaţiei articulare: durere, tumefiere şi limitarea mişcării. Aceste simptome pot fi ușor confundate la copii, mai ales că apar la o vârstă la care aceștia sunt foarte activi. Termenul “idiopatică” înseamnă că nu ştim cauza bolii şi “juvenilă” înseamnă că simptomele apar înainte de vârsta de 16 ani.
Diagnosticul de AIJ este pus de către medicul pediatru în cazul în care debutul bolii este înainte de vârsta de 16 ani, artrita durează mai mult de şase săptămâni, iar cauzele sunt necunoscute. Artrita trebuie să fie prezentă mai mult de şase săptămâni, în scopul de a exclude formele de artrită temporară care ar putea urma infecţiilor virale. Prin urmare, diagnosticul de AIJ este bazat pe prezenţa şi persistenţa artritei şi pe excluderea atentă a oricărei alte boli, prin anamneză, examen fizic şi teste de laborator.
Dr. Mariana Stefan, medic primar – pediatrie si reumatologie pediatrică ne explică: ”Pentru că vorbim de o boală cronică, tratamentul nu duce la o recuperare imediată, ci doar la o ameliorare a simptomelor. Scopul tratamentului este de a permite copiilor să ducă o viaţă normală şi de a preveni afectarea articulaţiilor şi organelor, în timp ce se aşteaptă remiterea spontană a bolii. Tratamentul se bazează în principal pe utilizarea de medicamente care inhibă inflamaţia şi pe procedurile de reabilitare care păstrează funcţia articulaţiilor şi ajută la prevenirea deformărilor. Terapia este complexă şi are nevoie de cooperarea mai multor specialişti: reumatologi pediatri, chirurgi ortopezi, fiziokinetoterapeuţi, oftalmologi. Sfătuim părinții să consulte acești specialiști și să manifeste răbdare în relația cu ei, pentru că abordarea aceastei afecțiuni necesită timp și construirea unei relații de durată”.
Dr. Alexis Virgil Cochino, medic specialist în alergologie și imunologie clinică afirmă: ”AIJ nu este o boală contagioasă și nu este o boală ereditară – deoarece nu poate fi transmisă de la părinţi direct la copiii lor. Cu toate acestea, există unii factori genetici, în mare măsură încă necunoscuţi, care cresc şansele unui individ de a dezvolta boala. Această boală este multifactorială, ceea ce înseamnă că este rezultatul unei combinaţii între factorii genetici şi expunerea la factorii de mediu (probabil infecţii). Le recomanăm părinților să meargă la medic, pentru a identifica un diagnostic corect pentru copii și să abordeze cu tact și calm această situație. Le înțelegem îngrijorarea, dar îi sfătuim să nu se învinovățească, pentru că această boală nu apare din vina lor. Este pur și simplu o combinație de factori, la care nu au contribuit cu absolut nimic.”
Mai multe informații despre afecțiune și manifestările ei este oferită de către Asociația Pacienților cu Afecțiuni Autoimune – APAA. Aceasta pune la dispoziția publicului Ghidul ”Artrita idiopatică juvenilă pe înțelesul părinților” și cărticica ilustrată ”O călătorie de neuitat”, care se distribuie gratis în Librăriile Humanitas și care prezintă povestea băiețelului pacient Alex și dorința lui de autonomie într-o excursie cu colegii lui.
Asociaţia Pacienţilor cu Afecţiuni Autoimune – APAA s-a înfiinţat pentru a oferi suport persoanelor şi familiilor celor afectaţi de aceste boli. Principalele obiective ale Asociaţiei sunt: reintegrarea socială și profesională a pacienţilor cu afecţiuni autoimune, consilierea de specialitate a pacienţilor şi familiilor lor, precum şi impulsionarea responsabilizării structurilor guvernamentale în problematica acestor boli.
Pentru mai multe informaţii despre APAA vizitaţi: www.apaa.ro, dar şi pagina de Facebook a asociaţiei. https://www.facebook.com/APAARO
