1. Ce este autismul si cum pot parintii sa isi dea seama daca au un copil afectat de autism? Ce pot face mai departe, ce functioneaza ?
Autismul inregistreaza o crestere alarmanta in toate mediile, in toata lumea, estimandu-se ca in anul 2012 exista 1 copil cu tulburare de spectru autist la 100 de copii. Autismul apare mai des la baieti decat la fete (proportia fiind de 4 la 1).
Autismul este o tulburare de dezvoltare considerata drept una dintre cele mai severe tulburari neuropsihiatrice ale copilariei. Autismul este tulburarea centrala din cadrul unui intreg spectru de tulburari de dezvoltare, cunoscut sub numele de spectrul tulburarilor autismului/autiste sau de tulburari pervazive de dezvoltare.
Aceste tulburari prezinta o larga varietate de manifestari, presupuse a fi rezultatul unor disfunctionalitati de dezvoltare ale sistemului nervos central sau genetice. Cauzele specifice sunt inca necunoscute.
Parintii sunt cei care observa primii ca ceva este in neregula cu copii lor si vin la medicul de familie, semnaland de regula fie crizele inexplicabile ale copilului, fie faptul ca efectiv nu se inteleg cu copilul, nu pot forma o legatura, fie semnaleza intarzierea in dezvoltarea limbajului.
De la medicul de familie sunt indrumati catre un medic psihiatru care pune diagnosticul, si care le recomanda, de regula, terapia ABA sau alte forme de terapie de recuperare si adesea un tratament medicamentos.
Apoi fiecare parinte se informeaza si decide ce crede ca este mai bun pentru copil si pentru intreaga familie, a carei structura si mod de viata se schimba partial dupa aflarea diagosticului.
Exista parinti care se mobilizeaza, incep sa se informeze si decid rapid care forma de recuperare este potrivita pentru ei, dar exista si parinti care decid sa mai astepte, cauta si o a doua sau a treia opinie, in speranta ca diagosticul nu se va confirma. Insa, din pacate, intr-un procent covarsitor, temerile parintilor se adeveresc si, de cele mai multe ori, copiii chiar au nevoie de terapie si stimulare speciala pentru a recupera din intarzierile care se agraveaza cu fiecare zi. Problemele de comportament sunt intotdeauna cu atat mai mari cu cat copilul are putine comportamente functionale, si nu stie ce sa faca cu jucariile, cu propriul corp sau cu obiectele.
Daca terapia incepe cand copilul are varsta de 2-3 ani, progresul poate fi spectaculos, in anumite conditii, si copiii pot deveni independenti in 18 – 24 de luni de la inceperea terapiei, daca terapia se face eficient si profesionist, in fiecare zi, in echipa, cu implicarea permanenta a parintilor, respectand numarul de ore recomandat, si cand alaturi de TSA copilul nu prezinta si alte tulburari si deficiente asociate: epilepsie, ADHD, tulburari senzoriale, deficienta mintala, etc. Cu cat terapia incepe mai tarziu, sau cu cat problemele senzoriale sunt mai mari, cu atat progresul este mai ingreunat iar copilul si familia trebuie sa lucreze mai mult.
In TSA recuperarea poate avea succes atunci cand programul se desfasoara in fiecare zi, si de regula programul care nu este zilnic are rezultate foarte mici.
- Ce inseamna copil recuperat?
Un copil care are diagnostic de autism, si care este considerat recuperat, poate face tot ceea ce fac ceilalti copii de varsta lui. El merge la gradinita si scoala, se joaca si invata alaturi de alti copii, poate invata o limba straina sau sa cante la un instrument, etc. Dintre comportamentele care insa se pastreaza din copilarie si pe durata intregii vieti, putem descrie: dificultatea in a face si mentine contactul vizual, dificultatea in a accepta schimbarile, in a-si face noi prieteni, dificultatea de a intelege anumite metafore, sensul figurat al cuvintelor, anumite dificultati senzoriale, anumite preferinte alimentare se pastreaza, precum si anumite comportamente cu functie de autostimulare. Insa, in ciuda acestor dificultati, persoana poate fi independenta si poate duce o viata implinita, alaturi de familie si de prieteni.
Mamica lui Andrei povesteste despre programul de terapie al copilului, care a inceput la varsta de 3 ani:
“Terapia s-a desfasurat acasa, cate 3 ore pe zi, timp de 3 ani si toata familia a sprijinit integrarea copilului. Cea mai mare provocare a terapiei a fost controlarea furiei copilului si a problemelor de comportament pentru ca dezvoltarea cognitiva a fost rapida iar progresul s-a vazut din prima luna de terapie. Andrei a inceput sa vorbeasca in curand de la inceperea terapiei, si nu a avut dificultati in a invata notiuni abstracte si complicate. …
… In prezent Andrei are 7 ani si 5 luni, este in clasa a 2-a la Scoala Gimnaziala 310 “Regele Mihai I”, unde are profesor itinerant care vine 1 ora pe saptamana. Face fata cu usurinta cerintelor scolare si se descurca excelent la teme, insa se confrunta cu dificultati in ceea ce priveste relatiile cu copiii si cu invatatoarea de la clasa. Inca nu s-a adaptat complet rigorilor scolare, regulile clasei sunt greu de respectat pentru el (stat in banca in timpul orelor, sa nu vorbeasca neintrebat, sa nu cante sau sa vorbeasca in timpul orelor, etc).
Andrei este un copil foarte inteligent, cu un IQ mult peste media varstei lui, cu o extraordinara capacitate de memorare a informatiilor si a detaliilor. Este un copil caruia ii plac lucruri si jocuri de copii adecvate varstei lui dar care acumuleaza foarte repede frustari si nu isi poate reprima iesiri furioase uneori violente, atat verbale cat si fizice. Ii place foarte mult sa citeasca, uneori obsesiv aceleasi texte dar cu multa rabdare poate fi convins sa incerce si lucruri noi.”
- Care este anvergura problemei persoanelor cu autism din Romania si cat de eficace sunt solutiile institutiilor de stat ?
Desigur alternative oferite in Romania de catre institutiile de stat exista. In DGASPC-uri se fac programe de terapie, dar care prezinta limite clare avand in vedere numarul limitat de ore oferite, si programele limitate de pregatire oferite personalului.
In Romania nu exista o statistica oficiala legata de numarul persoanelor cu autism, dar se estimeaza un numar de peste 30.000 persoane cu autism. Serviciile de stat impreuna cu cele private si ONG-urile nu acopera decat in foarte mica masura nevoile actuale, iar in orasele mici sau localitatile din mediul rural lipsa serviciilor este acuta, si fara perspective de viitor mai optimiste. Nevoia este foarte mare de centre de terapie dar si de specialisti, in toata tara.
- Ce este AITA si cine este Daniela Gavankar
Asociatia pentru Interventie Terapeutica in Autism (AITA) este o organizatie neguvernamentala infiintata in decembrie 2008, care are ca obiect de activitate oferirea de servicii psihologice complete copiilor cu tulburari din spectrul autist si familiilor acestora.
La AITA echipa este dedicata copiilor iar promisiunea lor este sa ofere servicii de cea mai inalta calitate. Copilul cu autism primeste aici un program individualizat de interventie special creat astfel incat sa-i poata atinge toate nevoile de dezvoltare. In literatura de specialitate se semnaleaza ca un procent de 47% dintre copiii care fac terapie se recupereaza, astfel incat sa fie independenti si sa duca o viata cat mai normala, iar la AITA obiectivul principal este sa mentinem acelasi procent de recuperare, depunand toate eforturile si resursele necesare umane, materiale, de timp.
Toti copiii fac progrese cand beneficiaza de un program ABA, indiferent de gravitatea TSA, si chiar si cei care nu ajung independenti dobandesc anumite abilitati care sa le imbunatateasca viata lor si a familiilor lor.
Daniela (Martinescu) Gavankar, presedinte AITA din 2008, este psiholog si analist comportamental, si lucreaza de 14 ani cu copii cu diverse tulburari de dezvoltare, si in mod special din 2004 lucreaza cu copii cu autism, in special ABA (Applied Behavior Analysis), PECS (Picture Exchange Communication System).
Daniela a terminat Facultatea de Psihologie si Master in Recuperare in psihopedagogia speciala la Universitatea din Bucuresti, iar in 2010 a terminat un master in ABA, online, la University of North Texas.
In 2004 a scris prima carte in limba romana adresata parintilor care au copii cu autism ‘Autism. Cartea pentru parinti’, concentrandu-si eforturile inca de la inceputul carierei pe recuperarea copiilor cu autism si sprijinirea parintilor in a invata ce este autismul si cum isi pot ajuta mai eficient copiii, fiind coterapeuti, parte din echipa copiilor.
- Planuri noi dupa 6 ani de rezultate frumoase.
Dupa 6 ani de la infiintare, rezultatele AITA sunt intr-adevar frumoase, dar nu impresioneaza prin numarul mare de copii pe care i-am ajutat, ci prin rezultatele obtinute cu fiecare copil. Terapia unui singur copil inseamna resurse uriase consumate de catre toti cei implicati: copil, familie, echipa, AITA. Fiecare copil are propriul lui spatiu (cabinet) de terapie, materiale specifice si echipa lui de specialisti: 2,3 terapeuti si un coordonator, iar programele si deciziile clinice se iau in sedinte la care participa toata echipa, inlusiv parintii copilului, si se iau pe baza datelor luate permanent in procesul de terapie.
Planurile noastre de viitor se refera la pastrarea aceluiasi standard de calitate pentru fiecare dintre copiii care intra in programul AITA. Si mai ales ne dorim sa imbunatatim sprijinul si programele oferite parintilor, sub forma consilierii si a grupurilor de suport.
De asemenea ne dorim sa organizam in continuare cursuri in tara, gratuit pentru parinti, pentru a sustine aceeasi idee de calitate in terapie si implicarea intregii familii in terapia copiilor alaturi de terapeuti, pentru a avea cele mai bune rezultate.
- Cum reusiti sa finantati toate aceste proiecte ca organizatie non-profit ? Este societatea civila un bun suporter al copiilor cu autism ?
Desigur costurile sustinerii unui astfel de program pentru fiecare copil in parte sunt enorme, parintii suportand cheltuielile. Dar suntem bucurosi sa avem sprijin din partea companiilor in ultima vreme si sa sustinem programul copiilor din sponsorizari.
In anul 2014, am avut aproximativ 10 copii a caror terapie a fost achitata cu ajutorul sponsorilor, reusind astfel sa oferim peste 5000 de ore de terapie copiilor fara costuri suportate de catre parinti.
Tot cu ajutorul sponsorilor au fost facute cursuri gratuite pentru parinti si grupuri de suport. In terapie intra copilul si familia, iar pentru cei care au dorit sa participe, beneficiile au fost extraordinare.
Tot cu ajutorul sponsorizarilor, ne-am mutat in 2014 intr-un sediu mai mare si mai adecvat activitatilor noastre, pentru a avea spatiu pentru fiecare copil in parte, pentru sedintele copiilor, grupuri de suport, consiliere.
Dincolo de companiile care ne sponsorizeaza centrul, un aport special il au oamenii care directioneaza catre noi 2% din impozitul lor pe venit, de care avem mare nevoie, si fiecare persoana este invitata an de an sa directioneze acesti banuti catre AITA, pentru copiii cu autism.
Nici unul dintre aceste proiecte oferite gratuit copiilor nu ar putea fi continuate fara ajutor din parte oamenilor, pentru ca mic cu mic se face mare si doar impreuna putem construi ceva frumos, de durata si atat de valoros cum este construirea unei vieti mai bune pentru un copil si o familie aflata temporar intr-o situatie limita. Daca doriti sa directionati 2 % catre copiii cu autism, formularul cu datele AITA este aici: http://www.autism-aita.ro/autism-campania-2 – il completati si il duceti la administratia financiara de care apartineti, sau il scanati / pozati si il trimiteti pe adresa: asociatia.aita@yahoo.com
